Про дітей з синдромом дауна
Дитина в будь-який час вимагав до себе уваги, потребував підтримки дорослого. Кожному малюку потрібен захист. Малюк з синдромом Дауна, ще більш залежне від участі дорослого істота. Його соціальна підтримка, це цілий комплекс проблем, пов`язаних з виживанням, лікуванням, освітою, соціальною адаптацією та інтеграцією в суспільство. На жаль, протягом багатьох років вважалося, що цей діагноз безнадійний для подальшого розвитку особистості. Що такий дитина не навчаємо, а спроби лікувати це «генетичне захворювання» були заздалегідь приречені на провал. Державна політика тих років, що визнає цінність людини по його можливості трудитися на благо суспільства, сприяла тому, що люди цієї категорії були віднесені до «неповноцінного меншості». Тому головною турботою держави було ізолювати їх від суспільства, помістивши в систему установ закритого типу, де здійснювався лише елементарний догляд і лікування в міру необхідності. Програми психолого-педагогічної та соціально-побутової реабілітації людей з синдромом Дауна не розроблялись. Було загальноприйнято, що лікарі-неонатологи мали переконати батьків ще в пологовому будинку відмовитися від дитини, мотивуючи це безперспективністю будь-якого виду допомоги таким дітям. В результаті більшість дітей з синдромом Дауна, ледь народившись, ставали сиротами при живих батьках. Число соціальних сиріт з відхиленнями у розвитку, збільшуючись рік від року, зросла настільки, що значна кількість спеціальних установ закритого типу для ізоляції цих дітей від суспільства були переповнені.
Відео: Діти з синдромом Дауна. Люблю, не можу! Бледанс
Подібний підхід до вирішення проблем особливих дітей, привів до кризової ситуації як на рівні дошкільної та шкільної освіти дітей, професійної підготовки і соціально-трудової реабілітації дорослих з синдромом Дауна, так на рівні підготовки кадрів для роботи з цією категорією населення.
Характеристика синдрому Дауна
Синдром Дауна ?? найпоширеніша з усіх відомих на сьогоднішній день форма хромосомної патології. Близько 20% важких форм уражень центральної нервової системи пов`язане з генетичними порушеннями. Серед цих захворювань провідне місце займає синдром Дауна, при якому розумова відсталість поєднується зі своєрідною зовнішністю. Вперше описаний в 1866 році Джоном Ленгдоном дауном під назвою «монголізм». Зустрічається з частотою один випадок на 500 ?? 800 новонароджених незалежно від статі.
Синдром Дауна діагностують дуже рано, практично з моменту народження дитини, тому з перших днів життя такої дитини, необхідно оточувати його увагою і турботою.
Характерною особливістю дитини з синдромом Дауна, є уповільнений розвиток. Між людьми з синдромом Дауна більше відмінностей, ніж подібності. У них багато рис, успадкованих від батьків, і вони схожі на своїх братів і сестер. Однак, поряд з цими особистими особливостями, у них спостерігаються певні фізіологічні риси, загальні для всіх людей з синдромом Дауна. Особливу проблему становлять труднощі з навчанням. Це означає, що вчитися їм важче, ніж більшості людей одного з ним віку. Але чим же викликаний синдром Дауна? В1959 році французький професор Лежен довів, що синдром Дауна пов`язаний з генетичними змінами, викликаними наявністю зайвої хромосоми. Зазвичай в кожній клітині знаходиться 46 хромосом, половину яких ми отримуємо від матері, а половину від батька. У людини з синдромом Дауна зайва 21-а хромосома, в результаті ?? 47. У результаті спостерігаються порушення в рості і психо-фізичному розвитку дитини.
Фізичні особливості дитини з синдромом Дауна
Зовнішній вигляд і поведінка кожної живої істоти, в першу чергу визначаються генами. Точно також фізичні особливості дітей з синдромом Дауна формуються під впливом їх генетичного матеріалу. Оскільки вони успадковують гени і від матері, і від батька, вони до певної міри бувають схожі на своїх батьків будовою тіла, кольором волосся і очей, динамікою зростання (останній, правда буде уповільненим). Однак через наявність додаткового генетичного матеріалу, зайвої хромосоми в 21 парі, у дітей з синдромом Дауна з`являються такі тілесні особливості, які роблять їх не схожими на батьків, братів, сестер або дітей, які не мають хромосомних порушень. Так як ця зайва хромосома виявляється в клітинах кожної дитини з синдромом Дауна, є багато спільних фізичних рис, і тому вони виглядають досить схожими один на одного. Гени додаткової хромосоми в 21 парі відповідальні за те, що в найбільш ранній, внутрішньоутробний період життя плоду (ембріона) розвиток певних частин тіла відбувається зміненим в порівнянні з нормою чином. Однак, як саме виходять ці зміни, і який механізм порушення нормального ходу розвитку генами зайвої хромосоми, невідомо. Більш того, одним дітям з синдромом Дауна властиві певні риси або стану, а іншим ?? немає, хоча і у тих, і у інших є зайва хромосома. Приблизно 40% дітей з синдромом Дауна мають вроджений порок серця, а 60% цієї проблеми не знають. Для того, щоб зуміти відповісти на ці питання, науці доведеться ще багато працювати. Ця робота, треба сподіватися, допоможе пролити світло на механізми росту тіла на ранніх стадіях розвитку.
Однак, необхідно звернути увагу і на те, що подібностей у такого малюка зі звичайним, середньостатистичним дитиною більше, ніж відмінностей. Голова дитини з синдромом Дауна менше, ніж у звичайних дітей. У більшості потилицю кілька сплощений, що робить голову на вигляд круглої. Джерельця часто бувають більше і пізніше заростають. Посередині, в місці зустрічі черепних кісток, нерідко виявляється один зайвий джерельце. У деяких дітей на голові можуть бути безволосі області або, що зустрічається рідше, все волосся можуть випасти. Особа немовляти з синдрому Дауна здається трохи плоским, головним чином, через недорозвинених лицьових кісток і маленького носа. Перенісся зазвичай широка і трохи сплющена. Носові проходи у багатьох дітлахів вузькі. Очі, як правило, бувають нормальної форми, очні щілини вузькі і розташовані косо. У внутрішніх куточків очей у багатьох немовлят можна замінити шкірні складочки. На периферії райдужної оболонки часто видно білі цяточки. Вуха іноді бувають маленькими, і верхній край вуха часто вивернуть. Вушна раковина може бути кілька деформованою. Слухові канали вузькі. У дитини з синдромом Дауна маленький рот. Деякі діти тримають його відкритим, а мова трохи висунутим. Коли дитина стає старше, на його мові можуть з`явитися борозенки. Губи взимку часто тріскаються. Небо вже, ніж у «нормальних» дітей, високе і склепінчасте.
Зуби зазвичай прорізуються пізніше. Іноді одного або більше зубів бракує, а деякі можуть мати злегка відмінну від нормальних форму. Щелепи маленькі, що часто призводить до того, що корінні зуби заважають один одному. У більшості дітей з синдромом Дауна зуби руйнуються рідше, ніж у «нормальних» дітей.
Шия у людини з синдромом Дауна може бути трохи ширше і коротше. Ззаду по обидва боки шиї у маленьких дітей нерідко можна помітити складки ненатягнутої шкіри, які пізніше стають менш помітними або зовсім зникають.
Іноді незвичайної буває грудна клітка. Вона може бути запалими (воронкообразная грудна клітка), але бувають випадки, коли грудні кістки випирають (голубина або килевидная грудна клітка). У дитини зі збільшеним серцем (що є наслідком вродженої вади) з боку серця груди можуть виглядати повніше.
Як вже говорилося, близько 40% дітей з синдромом Дауна мають порок серця, для якого характерна наявність високочастотних шумів серця. Ці шуми можуть пояснюватися тим, що кров спрямовується через отвір між камерами. Таке отвір утворюється в результаті неправильної роботи серцевого клапана або звуження частини одного з великих судин. На відміну від високочастотних шумів серця, які характерні для серйозного пороку, іноді при обстеженні дітей з нормальним серцем можна чути низькочастотні, короткі шуми малої амплітуди. Ці незначні (або функціональні) шуми не є ознакою хвороби серця.
Відео: Особливі діти
Легкі дитини з синдромом Дауна зазвичай не мають змін. Лише у дуже небагатьох дітей відзначається недорозвинення легенів. У деяких дітей, зокрема, у тих, у кого виявлено вроджену ваду серця, кров`яний тиск в легеневих судинах нерідко буває підвищеним, що іноді призводить до пневмонії.
У черевній порожнині у дітей з синдромом Дауна, як правило, не спостерігається ніяких змін в порівнянні з нормою. Іноді черевні м`язи у немовлят бувають слабкими, і живіт трохи випирає. Часом середня лінія черевної порожнини випинається через те, що м`язи в цій області погано розвинені. Більше 90% таких дітей мають невелику пупкову грижу, яка зазвичай не вимагає хірургічного втручання і надалі не викликає занепокоєння. Найчастіше грижові ворота самі собою закриваються, коли дитина виростає.
Внутрішні органи, такі як печінка, селезінка та нирки, найчастіше бувають нормальними. У більшості хлопчиків і дівчаток, про які ми говоримо, статеві органи мають нормальний вигляд. Іноді вони бувають трохи менше. Є хлопчики, у яких в перші кілька тижнів життя знайти яєчка в мошонці не вдається, вони можуть перебувати в паховій області або в черевній порожнині.
Кінцівки зазвичай мають нормальну форму. У багатьох діточок з синдромом Дауна кисті і ступні широкі і короткі. Пальці на руках короткі, як би обрубленние- при цьому часто мізинець трохи загнутий всередину. Приблизно у 50% з синдромом Дауна можна помітити складочку, що йде впоперек однієї або обох долонь. Малюнок ліній на подушечках пальців також має яскраво виражені особливості, за якими в минулому ідентифікували дітей з синдромом Дауна.
Відео: Діти з синдромом Дауна стали телеведучими на Дощі
Пальці на ногах у дітей з синдромом Дауна зазвичай бувають лагідними. У більшості з них проміжок між першим і другим пальцями трохи більше, а на підошві між ними складочка. У багатьох дітей з синдромом Дауна спостерігається плоскостопість, обумовлене млявістю сухожиль. У деяких випадках ортопед радить таким дітям носити спеціальне взуття. Інші ж в спеціального взуття не потребують.
Внаслідок загальної млявості зв`язок, дитина як би «зібраний не досить жорстко». Як правило, це не призводить до будь-яких серйозних проблем, якщо не брати до уваги вивихів і підвивихів, які іноді відбуваються з колінної чашкою або стегном. Нерідко вивихи вимагають хірургічного втручання. Багато дітей з синдромом Дауна мають знижений м`язовий тонус, недостатню силу м`язів і обмежену їх координацію. Однак м`язовий тонус і сила з віком помітно зростають.
Шкіра зазвичай світла. У період дитинства і раннього дитинства можуть бути невеликі висипання. У холодну пору року вона схильна до сухості, а на руках і обличчі розтріскуються кілька швидше, ніж у інших дітей. У дітей старшого віку і у дорослих шкіра може стати шорсткою на дотик.
Слід ще раз підкреслити, що не у кожної дитини з синдромом Дауна спостерігаються всі названі риси. Крім того, у одних дітей деякі особливості можуть бути більше помітні, ніж у інших. Таким чином, хоча дітей з синдромом Дауна можна розпізнати за однаковими для всіх фізичних характеристиках, все ж не всі вони виглядають однаково. Більш того, деякі риси згодом змінюються. Як вже було зазначено, не всі згадані тут фізичні особливості негативно впливають на розвиток і здоров`я дитини. Наприклад, загнутий всередину мізинець не обмежує функцій руки, також як косо розташовані очні щілини не знижують зору. Інші речі, однак, такі як важкий вроджений порок серця або атрезія дванадцятипалої кишки представляють серйозну небезпеку і вимагають негайного медичного втручання. Багато з описаних фізичних характеристик можуть бути також властиві й іншим дітям з відхиленнями у розвитку. І навіть «нормальним» дітям. У дітей з синдромом Дауна можуть виникнути і більш рідкісні вроджені порушення. Надзвичайно важливо, щоб лікар не робив надмірного акценту на фізичних особливостях дитини, а наполягав на необхідності задоволення його нормальних людських потреб ?? потреби в увазі та потреби в любові!
